Por que Cuidados Paliativos não devem esperar pela fase terminal
O tamanho da lacuna: milhões precisam, poucos recebem
Quando falamos em cuidados paliativos, muitas pessoas ainda associam imediatamente o tema à fase final da vida. Essa visão limitada faz com que pacientes e famílias percam a oportunidade de acessar um conjunto de práticas que poderiam melhorar significativamente a qualidade de vida desde muito antes da terminalidade.
A verdade é que os cuidados paliativos desde o diagnóstico de uma doença grave ou crônica mudam a forma como pacientes enfrentam o tratamento, aliviam sintomas, fortalecem vínculos familiares e oferecem suporte emocional e social contínuo. Esse é um dos pilares mais defendidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e pelas políticas de saúde mais modernas ao redor do mundo. Falamos abertamente sobre este assunto aqui! Vale a pena conferir!
Neste artigo, vamos explorar em detalhes por que os cuidados paliativos não devem esperar pela fase terminal, o que significa introduzir cuidados paliativos previamente na jornada do paciente e como essa prática contribui para uma experiência mais humana, digna e eficiente no sistema de saúde.
O que são Cuidados Paliativos?
Segundo a definição da OMS, cuidados paliativos são uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a continuidade da vida. Isso é feito por meio da prevenção e alívio do sofrimento, com foco em:
- Controle da dor e de sintomas físicos (como fadiga, falta de ar, náuseas, entre outros).
- Apoio emocional e psicológico para paciente e família.
- Apoio espiritual, respeitando crenças e valores.
- Suporte social, ajudando famílias a lidar com questões práticas e relacionais.
Ou seja, cuidados paliativos não significam desistência, tampouco estão restritos à fase final da vida. Pelo contrário: podem e devem caminhar junto com o tratamento curativo ou modificador da doença, desde o início da jornada.
O problema do estigma: “paliativo é só no fim”
Grande parte da sociedade e até mesmo muitos profissionais de saúde ainda pensa que os paliativos bem antes da fase terminal não fazem sentido. Essa ideia é fruto de um estigma cultural que precisa ser superado.
Esse mito prejudica diretamente os pacientes, pois posterga o acesso a recursos que poderiam trazer:
- Menos sofrimento físico ao longo da doença.
- Maior compreensão sobre a condição e os tratamentos disponíveis.
- Redução do estresse e da ansiedade de familiares.
- Apoio nas tomadas de decisão difíceis, garantindo autonomia.
Vários estudos internacionais mostram que introduzir cuidados paliativos cedo melhora não só o bem-estar do paciente, como pode até contribuir para maior adesão ao tratamento e, em alguns casos, aumento da sobrevida.
Um estudo clássico publicado no New England Journal of Medicine reforça a importância de introduzir cuidados paliativos desde o diagnóstico. A pesquisa acompanhou pacientes com câncer de pulmão metastático e mostrou que aqueles que receberam cuidados paliativos precocemente tiveram melhor qualidade de vida, menor índice de sintomas depressivos e até mesmo maior sobrevida em comparação ao grupo que recebeu apenas o tratamento convencional. Esse achado transformou a forma como o mundo enxerga os cuidados paliativos e serve como base para repensarmos práticas clínicas. Você pode acessar o estudo completo aqui.
Quando devemos iniciar cuidados paliativos?
A resposta simples é: o mais cedo possível, a partir do diagnóstico de uma doença grave.
Isso inclui:
- Doenças oncológicas (como câncer em diferentes estágios).
- Doenças neurológicas crônicas (como esclerose múltipla, Parkinson, Alzheimer).
- Doenças cardiovasculares avançadas.
- Doenças pulmonares crônicas (como DPOC).
- Doenças renais e hepáticas em progressão.
O objetivo não é substituir o tratamento específico da doença, mas caminhar ao lado dele. É uma abordagem integrativa que vê o paciente como um todo.
Segundo estimativas da Organização Mundial da Saúde, aproximadamente 56,8 milhões de pessoas no mundo necessitam de cuidados paliativos a cada ano, mas apenas cerca de 14% realmente os recebem. E, embora grandes grupos de doenças não transmissíveis (como cardiovasculares, câncer e respiratórias) respondam por boa parte dessa necessidade, doenças infecciosas crônicas graves como HIV e tuberculose também contribuem substancialmente para o sofrimento que exige essa atenção especializada. Acesse o relatório completo da OMS aqui.
Benefícios dos Cuidados Paliativos precoce
1. Melhor Controle de Sintomas
Dor, fadiga, falta de apetite e insônia são comuns em doenças graves. Quando tratados desde cedo, esses sintomas não se acumulam, e o paciente mantém mais autonomia e disposição.
2. Apoio Emocional Contínuo
O diagnóstico de uma doença grave costuma gerar medo e incerteza. O suporte paliativo precoce oferece espaço de acolhimento, reduz ansiedade e promove resiliência.
3. Comunicação Clara e Decisões Conscientes
Equipes de cuidados paliativos ajudam pacientes e famílias a compreender opções de tratamento, riscos e benefícios, promovendo decisões alinhadas aos valores de cada pessoa.
4. Apoio à Família
O adoecimento impacta toda a rede familiar. O suporte precoce prepara cuidadores para lidar com desafios e reduz a sobrecarga emocional.
5. Integração com Equipes de Saúde
Pacientes com acesso precoce a cuidados paliativos têm internações mais curtas, menos idas desnecessárias ao pronto-socorro e tratamentos mais centrados em suas reais necessidades.
Diferença entre cuidados paliativos e cuidados de fim de vida
É essencial destacar: nem todo cuidado paliativo é cuidado de fim de vida.
- Cuidados paliativos precoces: iniciam junto ao diagnóstico, caminham lado a lado com terapias modificadoras da doença, promovem qualidade de vida.
- Cuidados de fim de vida: acontecem quando a doença não responde mais a tratamentos curativos e o foco é exclusivamente o conforto do paciente.
Ambos fazem parte do mesmo espectro, mas não são sinônimos.
Evidências científicas: paliativos cedo fazem diferença
Um dos estudos mais citados é o de Temel et al. (2010), publicado no New England Journal of Medicine, que acompanhou pacientes com câncer de pulmão metastático. O grupo que recebeu cuidados paliativos desde o início do tratamento:
- Relatou melhor qualidade de vida.
- Apresentou menos sintomas depressivos.
- Passou por menos intervenções invasivas no fim da vida.
- Teve maior sobrevida média (quase 3 meses a mais).
Esse resultado reforça que introduzir cuidados paliativos cedo não apenas melhora o conforto, mas também pode impactar positivamente no prognóstico. Você pode acessar o estudo completo aqui.
O papel da comunicação
Falar sobre cuidados paliativos ainda é um desafio. Muitos profissionais sentem receio de “assustar” os pacientes com esse termo. Porém, estudos mostram que quando a conversa é conduzida com clareza e empatia, as famílias recebem a informação como um suporte, não como uma sentença.
Por isso, é essencial que as equipes de saúde aprendam técnicas de comunicação para explicar que paliativos bem antes da fase terminal são uma forma de cuidado ampliado, e não de desistência.
Aspectos éticos e culturais
O acesso precoce aos cuidados paliativos também esbarra em questões éticas e culturais. Algumas famílias ainda acreditam que aceitar esse cuidado é “desistir do paciente”.
Nesse contexto, o trabalho de sensibilização é fundamental para reforçar valores como:
- Autonomia: o paciente decide o que faz sentido para sua vida
- Dignidade: o foco está em manter o respeito à história e aos desejos da pessoa.
- Integralidade: saúde não é apenas ausência de doença, mas bem-estar físico, emocional e espiritual.
O cenário no Brasil
No Brasil, o acesso a cuidados paliativos ainda é desigual. A Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), aprovada em 2024, trouxe avanços importantes, mas a prática ainda está concentrada em grandes centros urbanos.
Essa realidade reforça a necessidade de formação de profissionais especializados para atender a demanda crescente. À medida que a população envelhece e aumenta a prevalência de doenças crônicas, os cuidados paliativos deixarão de ser exceção e passarão a ser parte essencial do sistema de saúde.
Por que esse tema é importante para profissionais de saúde
Para médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais e outros profissionais da área da saúde, compreender e aplicar cuidados paliativos desde o diagnóstico é uma competência cada vez mais valorizada.
Não se trata apenas de oferecer conforto, mas de:
- Aprimorar a prática clínica.
- Reduzir internações desnecessárias.
- Promover cuidado centrado no paciente.
- Atuar em consonância com as diretrizes da OMS e do SUS.
- Formação em Cuidados Paliativos
Diante desse cenário, cresce a busca por cursos de aperfeiçoamento e especialização em cuidados paliativos. Instituições como o Instituto Paliar oferecem formações que capacitam profissionais para atuar de forma ética, técnica e humana nesse campo.
Esses cursos abordam:
- Controle de sintomas complexos.
- Comunicação difícil e apoio familiar.
- Tomada de decisão compartilhada.
- Questões éticas e bioéticas.
- Organização de serviços de cuidados paliativos.
Para quem deseja se diferenciar no mercado e oferecer um cuidado mais completo, investir nessa formação é uma escolha estratégica e transformadora.
Conclusão
Os cuidados paliativos não devem ser vistos como o “último recurso”, mas como parte integrante da jornada de qualquer paciente com doença grave ou crônica.
Introduzir cuidados paliativos cedo significa garantir dignidade, autonomia, alívio do sofrimento e apoio para o paciente e sua família ao longo de todo o processo.
Ao quebrarmos o estigma de que paliativos se limitam ao fim da vida, abrimos espaço para um modelo de cuidado mais humano, eficiente e integrado, que transforma não apenas a experiência do paciente, mas também a prática dos profissionais de saúde.
Se você é profissional da área, essa é a hora de se capacitar e assumir um papel ativo nessa mudança cultural e clínica.
No Instituto Paliar, oferecemos cursos de aperfeiçoamento e especialização que preparam profissionais para atuar com excelência em cuidados paliativos. Se você deseja ampliar sua prática clínica, desenvolver novas competências e impactar positivamente a vida de pacientes e famílias, conheça nossos cursos e faça parte dessa transformação. Siba mais aqui.